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患者さんの声

患者さんが疾患や日常生活の中で感じる悩み・課題にどのように向き合われてきたのか、また同じ疾患の患者さんへのメッセージなどについてご紹介しています。


【慢性リンパ性白血病(CLL)】

大谷 修造 さん(仮名) 50歳代 – 慢性リンパ性白血病(CLL)を経過観察中

会社の健康診断で白血球の数値が高いと指摘され、近くにある県立病院の血液内科を受診しました。そこでの再検査でCLLが疑われたため骨髄検査を受けて、確定診断されました。私の場合は、診断されてすぐに家族や友人、勤務先にもオープンにしたことが良かったと思います。ご家族や周囲の方が普段通りに接しつつ、患者の言葉に耳を傾けていただくことが、何よりの支えになると思います。 詳細はこちら 



【濾胞性リンパ腫(FL)】

向井 歩 さん(仮名) 45歳 - 濾胞性リンパ腫(FL)の治療後、寛解状態を継続中

近くのクリニックを受診して画像検査を受けたところ、「腹部のリンパ節が腫れている」と、大学病院を紹介されました。医師から「リンパ腫の疑いがある」と告げられたのです。会社の上司には医師の診断をそのまま報告し、当面の休職を申し出ました。妻も一緒に告知を聞いたのですが、動揺を見せず、「こうなったら受け止めて、前に進むしかない」と言ってくれたので、大きな支えになりました。家族はもちろん、医師や看護師ら病院スタッフの方々、そして患者団体の仲間など、あなたのことを気にかけている人たちがたくさんいます。「絶望の淵に立っている」と思ったら、遠慮なく「助けて」と伝えてください。きっと大丈夫。助けてくれる人が必ず出てきます。 詳細はこちら 



【慢性リンパ性白血病(CLL)】

齋藤 治夫 さん 67歳 - 慢性リンパ性白血病(CLL)を発症、現在3回目の治療中

人間ドッグで白血球数の多さを指摘され、血液内科を受診したところ、CLLと診断されました。経過観察を経て、白血球数の急増と血小板数の低下をきっかけに治療を開始しました。会社には病気のことを伝え、必要な配慮を受けながら治療を続けましたが、この時に社会保障制度に支えられた経験から、社会保険労務士の資格を取得しました。再発後は、その知識を生かして、患者さんの経済的不安の対応策を伝えていきたいと思うようになりました。その後は、「同じ病気の仲間とつながりたい」という思いが強まり、患者会を立ち上げました。同じ病気に向き合っている患者さんに、私の経験を少しでも生かしていただき、不安を抱えながらでも、希望をもち、周囲と支え合いながら歩んでいけたらと思っております。詳細はこちら 



【関節リウマチ】

公益社団法人日本リウマチ友の会 会長  門永 登志栄 様

関節リウマチは、日常生活に大きな影響を及ぼす疾患です。不安を感じられる患者さんも多くいらっしゃるかと存じます。しかし、診察時間が限られている中で「このようなことを伺ってもよいのだろうか」「何を相談したらよいのかわからない」と感じられる方もいらっしゃるのではないでしょうか。そこで、私たち患者団体より、医療者とのより良いコミュニケーションを図るための3つのポイントをお伝えいたします。

※関節リウマチ患者さんのための「目標達成に向けた治療 (Treat to Target: T2T)」をサポートする「Talk Over RAウェブサイト」内に、門永様より、医療者とのより良いコミュニケーションのための3つのポイントをご紹介いただいています。詳細はこちら