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あなたの何気ない日常のなかにも誰かにとっての困りごとがある。
IBDという病気と共に生活する患者さんも
人知れず見えない壁に悩む一人です。

知ることではじめて見えてくる壁のなかには
周囲のちょっとしたサポートで解消できるものもあります。
「I know IBD」は、そうしたサポートの積み重ねでIBD患者さんの見えない壁を取り除いていくプロジェクトです。

一人ひとりの理解の広がりが
IBD患者さんの希望あふれる日常につながることを願って。

本プロジェクトの目的は、「見えない壁」ともいえる、社会が気づいていないIBD患者さんを取り巻く様々な課題を明らかにし、解消に取り組み、さらにはIBDを正しく認知し理解する人が一人でも多く増えることで、社会全体のIBDについての理解を高めることです。

IBD患者さんを対象に行った調査では、7割以上の方が「日常生活に何らかの影響がある」と感じています※1。炎症症状による全身の倦怠感や睡眠への影響など、生活上の負担が大きくなることもあり※2-5、その象徴的な例として、半数を超えるIBD患者さんが「外出時にトイレの場所を“常に”チェックしている」と答えています※1

このように、患者さんの日常生活に影響する「見えない壁」の1つである外出時のトイレへの不安※6解消に取り組むプロジェクトを、「IBDを理解する日」に先駆けて2022年5月17日に開始しました。また、様々な企業・店舗の協力を得ることで、社会全体でのIBDの理解向上を目指します。

「IBDを理解する日」は、日本国内におけるIBDへの理解を広げることを目的に、2013年にアッヴィ合同会社と患者団体 IBDネットワークが日本記念日協会に登録しました。

本プロジェクトの趣旨に賛同いただける協力企業・協力店を募り、IBD患者さんに対して、施設・店舗内トイレの貸し出しを行います。また、本プロジェクトのステッカーを施設・店舗内に掲出し、IBD患者さんへの支援・理解の可視化につなげます。さらに、協力企業・協力店の従業員を対象にIBDに関する教育資材の配布などを行い、社会全体での疾患認知と理解を広げていきます。

様々な企業・店舗の賛同を得て協力者の輪を広げていくことで、トイレの問題だけでなく、IBD患者さんを取り巻く見えない壁を解消し、希望あふれる日常の実現を目指します。

企業やお店の配慮の気持ちが目に見える形で広がることで、IBD患者さんの勇気につながると考え、プロジェクトに賛同いただいた企業やお店に貼っていただくステッカーを制作しました。
患者さんやお店の方の声をお聞きしながらデザインの検討を重ね、「トイレを借りるのには勇気がいる」という患者さん側の想いと、「気後れせずにご利用いただきたい」というお店側の想いから、「ご遠慮なくどうぞ。」という言葉を選んでいます。

外出先で使えるトイレの場所がわかることで、患者さんの行動範囲が広がってほしい。
街でこのステッカーを目にする人が増えることで社会全体のIBDに対する認知が高まってほしい。

IBDに対する正しい理解が広がり、社会全体でI know IBDとなる日を目指して、協力いただく企業やお店のみなさまにステッカーをお配りし、掲出していただいています。

まつむら えみこ さん(クローン病患者さん)

クローン病になってみてわかった、トイレでの苦労と悩みは多くあります。腹痛に加えて下痢の症状が、ひどいのです。便意を感じてトイレに駆け込むことは日常的。トイレの回数も毎日10回以上ですし、しばらくトイレから出てこられなくなることもあります。トイレを我慢できる間隔も短くなってきて、トイレに間に合わず落ち込み、身体的だけでなく精神的にも影響があります。
 

外出先では、まずトイレの場所を確認していますが、残念ながら使用できるトイレの場所は限られています。駅やコンビニ、公共のトイレなど利用可能な場所も増えてありがたいのですが、トイレに困るIBD患者が遠慮せずにトイレを使える施設が増えることは、皆さんが思う以上にIBD患者が外出するときの安心になります。

クローン病や潰瘍性大腸炎のIBDは外見では病気であるとわかりにくく、声に出してみても世間の認知は残念ながらとても低い現状があります。今回、「I know IBDプロジェクト」で、社会に対してIBDの認知を広める継続的な活動が行われ、IBDを知る方が増えることを期待します。
IBD患者の外出が困難でなくなる、IBD患者が困っている時に差し伸べてくれる手がたくさん増える、そんな日の実現が私たちIBD患者の願いです。

岡島 靖幸さん(潰瘍性大腸炎患者さん)

潰瘍性大腸炎の活動期は、腹痛や頻繁な便意(下痢)、身体のだるさといった症状があります。そのため、外出をするとなっただけで、トイレの不安がよぎり、移動が近距離、遠距離であっても、いつもストレスやプレッシャーを感じます。
 

様々な症状により身体的だけでなく、精神的にも辛い状態が続くトイレの問題は、生活に大きな影響があります。でも、IBD=トイレではなく、IBD患者が困っていることの1つと理解してほしいです。

見た目からは病気だとわかりにくいIBDは、自ら説明をしたり助けを求める必要があり、配慮をしてほしくても言いづらく、遠慮があると感じています。「I know IBDプロジェクト」への協力企業が増えることは、IBDへの理解や配慮が目に見え、実感できることでIBD患者さんの勇気につながると思います。

IBDは、患者さん一人ひとりで症状やその程度が異なります。「その人にしかわからない苦労や辛さ」があることを知らずに生まれる誤解も多くあります。一人でも多くの人が「I know IBDプロジェクト」を通じて、IBDを知り、理解するきっかけになってほしいです。

北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センター 特別顧問 日比 紀文先生

「難病」と聞いて、皆さんはどのようなイメージを持つでしょうか?原因不明、根本治療がない、長年向き合い続ける必要がある、一生治らないといった言葉を思い浮かべる人が多いと思います。実際、IBDと診断された患者さんとご家族で、この「難病」という言葉に戸惑い、ショックを受ける方が多くいます。
 

確かにIBDは指定難病ではありますが、最近の治療の進歩は著しく、適切な治療により多くの患者さんが普通の日常生活を送ることができるようになってきました。学校に通い、社会に出て働き、結婚、出産などさまざまな経験をしています。

治療の進歩により患者さんの活動や経験の範囲が広がったことで、社会や周囲のIBDへの正しい理解はさらに重要になってくると思います。IBDの患者数は約29万人※8と増加傾向にあることから、皆さんの周囲にもIBDと共に生活する方はいるかもしれません。

こうした状況から、周囲のIBDへの誤解をなくし、その理解を目に見えるようにすることは、患者さんが治療を続けていくうえでも、日常生活を送るうえでも非常に勇気になると思います。

「I know IBDプロジェクト」を通じてより多くの方に疾患を正しく認知かつ認識してもらい、患者さんと我々医療関係者だけでなく幅広く関連企業の協力を得ることで、社会全体のIBDへの理解が高まることを期待しています。そしてこのプロジェクトがIBDの患者さんだけでなく誰もが生きやすい社会の実現の第一歩となることを切に願います。

NPO法人日本アーティスト協会 代表 宇田川 哲男さん

当会は2015年の創設以来、未病や子育て、地域振興などの社会貢献活動にアーティストを活用する取り組みをしてまいりました。心身の不調や難病を抱えながらも、夢を諦めたくない、社会の役に立ちたい、という意欲を持つアーティストは多数存在します。難病を抱えていても生き生きと生活ができる社会づくりの一助となりたく、「I know IBDプロジェクト」に賛同いたしました。
 

私自身が持病を抱えており、幼少期は交通事故の影響で歩行障害、人工肛門、腎臓疾患といった障害を抱えて過ごしていました。見た目には分からない程度にまで回復してからも、持病が原因で周囲に迷惑をかけることがあり、必ずしも理解を得られない状況に悩むこともありました。

このような苦しさ、悔しさ、寂しさ、恥ずかしさは、当事者にしか分からないものだと思います。
「I know IBDプロジェクト」は、こういった思いを抱える人たちの思いを代弁するものであり、より良い社会づくりに必要不可欠な取り組みだと感じています。同情ではなく共感の心で、持病を抱える人が生きやすい社会を一緒に作っていきましょう。

株式会社 シェルシュ 代表取締役 丸山 智博さん

飲食店を経営している意義を問い続けたコロナ禍。
食べる行為、お腹を満たす欲求をサーブするだけが飲食店の価値でないと信じて、試行錯誤しながらも社員一丸となり歩んできました。
 

ここでしか体験できない喜びを提供することや、人生が豊かになるきっかけとなるような食体験を提供すること。
街にある1つの飲食店として、それがこれからの社会にとっても良い影響になると信じています。

I know IBDプロジェクトへの参加が、悩める患者さんへの救いに少しでもなることができれば、新しい意義が生まれ私たちの心の支えにもなります。

この輪が社会全体に広がることを祈り、応援しています。

IBDとは:

指定難病であるIBDは、大腸や小腸など消化管に炎症が起こり、腫瘍を合併することもある疾患で、主に潰瘍性大腸炎とクローン病があります。下痢や腹痛が主な症状であるため、トイレの回数の急増や、食事の制限など患者さんの生活にさまざまな影響があります。
それにより、IBD患者さんは行動範囲、対人関係、心理面などで生活の質の低下が指摘されています。IBDの発症は、これから社会で活躍する世代である10-20代で多く報告されていますが※7、現時点では完治につながる治療法がなく、患者さんの人生に大きく影響する指定難病です。
国内のIBD推計患者数は約29万人※8と、指定難病の中でもっとも患者数が多い疾患※9で、国内患者数は年々増加傾向にあります※9
 

社会の認識とIBD患者の実態:

IBDは最も患者数の多い指定難病※9であること、また10-20代での発症が多い※7ことから学校や職場など、さまざまな場面で周囲の理解が求められますが、一般生活者の9割以上がこの病を認知していないというのが現状です※6。またIBD患者さんを対象に行った調査では、患者のうち7割以上の方が「日常生活に何らかの影響がある」と感じています※1。炎症症状による全身の倦怠感や睡眠への影響など、生活全体へのさまざまな影響がありますが、その象徴的な例として、半数を超えるIBD患者さんが「外出時にトイレの場所を“常に”チェックしている」と答えています※1

このように外出先でいつトイレに困るか分からないため、IBD患者さんは出かける際にも不安やストレスを抱えざるを得ないという実態があります。

潰瘍性大腸炎の症状

潰瘍性大腸炎はしばしば「再発寛解型」の経過をたどります。多くの患者は、軽度の炎症から慢性の難治性疾患まで、寛解(症状が治まった状態)と再燃(再び大情痴炎症が起こる状態)を経験します。

クローン病の症状

症状は予告なく現れたり消えたりします。
多くの人は、症状がほとんど、または全く見られない時期(寛解期)と、症状の頻度や重症度が高くなる時期(再燃期)を経験します。


患者数について:

国内のIBD推計患者数は約29万人※8と、指定難病の中でもっとも患者数が多い疾患※9で、国内患者数は年々増加傾向にあります※9

日本におけるIBDの受給者証交付件数の推移

※9 厚生労働省衛生行政報告例(平成30年度末現在)より

アッヴィ合同会社プレスリリース(2021年5月11日発表)

アッヴィ合同会社プレスリリース
(2021年5月11日発表)

(※五十音順、6月3日現在)
  • 株式会社シェルシュ 「ランタン 池尻大橋」
  • 株式会社ジャムレストランコーポレーション 「braceria BAVA(ブラチェリア バーヴァ)」
  • 株式会社トモエ 「トモエ薬局 春日野店」「トモエ薬局 高田店」
  • NPO法人 日本アーティスト協会
  • ハイアット リージェンシー 東京
  • 株式会社Lond (一部店舗での実施)
  • I know IBDプロジェクトについてのお問い合わせ先
    E-mail:お問い合わせはこちら
    ※上記リンクからメールを送れない場合は、iknowibd★abbvie.com の★を@に変更いただき、メールを送信ください。
    ※協力企業・協力店として、I know IBDプロジェクトへの参加を検討される企業・店舗の方も、上記のお問い合わせ先Eメール宛てにご連絡ください。

  • アッヴィ製品に関するお問い合わせ先(患者さん・医療関係者の方)
    くすり相談室
    TEL:0120-587-874
    受付時間:9時-17時30分(土日・祝日、当社休日を除く)

  • 協力
    NPO法人 IBDネットワーク

※1:株式会社QLife IBDプラス編集部「IBD白書2020」
※2:A comprehensive review and update on ulcerative colitis,2019 Dec;65(12):100851. doi: 10.1016/j.disamonth.2019.02.004. Epub 2019 Mar 2.
※3:The Facts about Inflammatory Bowel Diseases. Crohn's & Colitis Foundation of America. 2014. Available at:https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/2019-02/Updated%20IBD%20Factbook.pdf.(2022年4月7日アクセス)
※4:Quality of Life in Inflammatory Bowel Disease: A Systematic Review and Meta-analyses-Part I Inflamm Bowel Dis. 2018 Mar 19;24(4):742-751. doi: 10.1093/ibd/izx100.
※5:Mehta F. Report: economic implications of inflammatory bowel disease and its management. Am J Manag Care. 2016 Mar;22(3 Suppl): s51-60.
※6:アッヴィ合同会社プレスリリース(2021年5月11日発表)
※7:難病情報センター(https://www.nanbyou.or.jp/)(2022年4月19日アクセス)
※8:厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等政策研究事業 難治性炎症性腸管障害に関する調査研究 総括研究報告書(平成28年度)
※9:厚生労働省衛生行政報告例(平成30年度末現在)より
※10:Monstad I, et al. Clinical course and prognosis in ulcerative colitis: results from population-based and observational studies. Ann Gastroenterol. 2014;27(2):95-104
※11:Mayo Clinic. Ulcerative colitis. Symptoms and Causes. Mayo Clinic. Published 2020. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ulcerative-colitis/symptoms-causes/syc-20353326(2021年8月13日アクセス)
※12:Crohn’s disease. Symptoms and Causes. Mayo Clinic. 2021. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/crohns-disease/symptoms-causes/syc-20353304 (2021年2月12日アクセス)